Saturday, 18 July 2015
16 October 2021
یک اختلال رشدی عصبی

«اوتیسم و مشکلات جامعه اوتیست در ایران»

2015 February 06

زهرا عزیزی / مقاله وارده / رادیو کوچه

 

آشنایی من با بیماری اُتیسم از زمانی آغاز شد که به عنوان یک زبان‌شناس تصمیم گرفتم اختلالات گفتاری کودکان مبتلا به اتیسم را موضوع پایان‌نامه کارشناسی ارشدم قرار دهم، و بدین ترتیب به بهانه تحقیقات علمی وارد جامعه این کودکان شدم. در تمام مدتی که برای تحقیق بر روی این کودکان به مدرسه‌های آنها در دو شهر شیراز و مشهد رفت و آمد می‌کردم، با کمبودها و مشکلات فراوانی که بسیاری از آنها در خانه و مدرسه با آن دست به گریبان بودند آشنا شدم. از آنجایی که در ایران درباره اتیسم کمتر اطلاع‌رسانی عمومی شده، و بنابراین عموم مردم از مشکلات افراد مبتلا به اتیسم آگاهی چندانی ندارند، شایسته دیدم تجارب خودم در این باره را بنویسم و در اختیار عموم بگذارم تا بلکه به کودکان مبتلا به اتیسم توجه بیشتری بشود و مورد حمایت‌های لازم قرار بگیرند.

اتیسم چیست؟

اتیسم (autism) یک اختلال رشدی عصبی است که در دوران جنینی و کودکی آغاز می‌شود و بر رشد عصبی و عملکرد مغز تاثیر می‌گذارد و موجب اختلال در ارتباط (هم گفتاری و هم نوشتاری) و تعامل اجتماعی می‌شود. برای بهبود گفتار و حالت‌های رفتاری، و برای برقراری ارتباط با اطرافیان و ایجاد روابط اجتماعی، کودک مبتلا به اتیسم به توان‌بخشی‌هایی همچون گفتاردرمانی، کاردرمانی، بازی‌درمانی، موسیقی‌درمانی، هنردرمانی و دارودرمانی نیاز دارد، که به دو صورت فردی و جمعی (در مراکز مخصوص دولتی یا خصوصی) قابل انجام است.

otism

تمامی این روشها منجر به افزایش قدرت ارتباط، بهبود روابط اجتماعی و افزایش اعتماد به نفس کودک مبتلا به اتیسم می‌شود. همچنین این روشها به کودک کمک می‌کند تا بتواند رابطه بی‌خطر و مفیدی با درمانگر خود و سایرین برقرار کرده و با آنها مأنوس شود. با این وجود، برخلاف بنیادهای بیماران خاص – مثل بنیاد بچه‌های مبتلا به سرطان – جامعه کودکان مبتلا به اتیسم چه از سوی مردم و چه از سوی دولت مورد توجه و حمایت چندانی قرار نمی‌گیرد و امکاناتی که برای درمان و بهبود کودکان اتیست ضروری هستند معمولا در اختیار خانواده‌ها و مدرسه‌های آنها قرار داده نمی‌شود. در ادامه به تعدادی از مهمترین این کمبودها اشاره خواهم کرد.

گفتاردرمانی

گفتاردرمانی به بررسی ماهیت انواع اختلالات زبانی و گفتاری و نیز روش‌های تشخیص و درمان این اختلالات می‌پردازد. افراد مبتلا به اتیسم نیازمند دریافت خدمات گفتاردرمانی هستند. با این وجود، تعداد جلسات گفتاردرمانی در مدارسی که من دیدم برای درمان اختلالات و بهبود گفتار آنها کافی نمی­باشد. این کودکان عموما هفته‌ای یک جلسه بیست دقیقه‌ای گفتاردرمانی می‌شوند، در حالی که باید حداقل هفته‌ای سه یا چهار جلسه بسته به شدت و ضعف و نوع اختلالات گفتاری که دارند مورد درمان قرار بگیرند تا گفتارشان بهبود یابد. در غیر این صورت خطاهای گفتاری کودک همچنان ادامه می‌یابند و یا اگر کودک بی‌کلام است به همان ترتیب باقی خواهد ماند.

کاردرمانی

کاردرمانی شیوه‌ای از درمانِ مهارتی است که به افراد صدمه‌دیده برای کسب مجدد توانایی‌های ذهنی و فیزیکی همچون استفاده از دست‌ها در فعالیتهای مختلف زندگی روزمره کمک می‌کند. در مورد اتیسم به طور خاص، کاردرمانی به بهبود مهارت نوشتن، لباس پوشیدن، ایمنی رفت و آمد در جامعه، و ارتباط برقرار کردن با دیگران و کلا بهبود مهارت‌های شخصی و اجتماعی شخص مبتلا به اتیسم کمک می‌کند. با این وجود، تعداد جلسات کاردرمانی در مدارسی که من دیدم برای کودکان مبتلا به اتیسم کافی نیست و تا جایی که اطلاع دارم حتی در بعضی از مدارس کاردرمانی وجود ندارد.

بازی‌درمانی

Autistic-kids

بازی علاوه بر اینکه یکی از مولفه‌های تاثیرگذار در رشد و تکامل روانی-اجتماعی کودک است، شیوه‌ای موثر برای درمان برخی اختلالات روانی در کودک نیز هست. استفاده از روش‌های بازی برای درمان مشکلات کودک مبتلا به اختلالات روانی را بازی‌درمانی می‌گویند. در این روش از موقعیتِ بازی برای ایجاد ارتباط با کودکِ مبتلا به اتیسم استفاده می‌شود تا او بتواند از این طریق هیجانات خود را تخلیه کند و با آموزگارش ارتباط فکری و حسی برقرار کند. اما این شیوه به عنوان یک روش درمانی تابع اصول خاصی است که بدون رعایت آن، شرایط لازم برای بازی‌درمانی ایجاد نخواهد شد. اختصاص زمان کم به این شیوه درمان و اتاق­های بازی نامناسب و بدون امکانات لازم در مدارس از محدودیت­هایی است که برای کودکان اتیسم در ایران وجود دارد.

موسیقی‌درمانی

موسیقی‌درمانی در بهبود و گسترش گفتار کودکان اتیست – که گرفتار نقصِ ضعیف یا شدید در ارتباط کلامی هستند – کاربرد فراوان دارد. موسیقی‌درمانی به طور سیستماتیک و از طریق فعالیت‌های موسیقایی روی بهبود گفتار کودک اتیست کار می‌کند. موسیقی به خصوص می‌تواند در رفع مشکلات شنوایی کودک مفید باشند، چرا که درکِ شنیداری کودک را تقویت می‌کند. با این وجود، در مدارسی که من دیدم اصلا برنامه‌ای برای موسیقی‌درمانی وجود ندارد، به این دلیل که اولا بودجه­ای به این‌گونه درمان‌ها اختصاص داده نمی­شود، و ثانیا تعداد متخصصان این رشته در ایران کم است.

هنردرمانی

یکی از روش‌هایی که در سرتاسر دنیا برای درمان کودکان مبتلا به اتیسم  به کار گرفته می‌شود و تا به امروز بسیار نتیجه‌بخش هم بوده هنردرمانی است. هنردرمانی گیرنده­های حسی و ارتباطی کودک به مبتلا به اتیسم را بیدار و فعال می‌کند، و به طور کل برای بهبود حواس پنجگانه و به خصوص حس بینایی کودک به اتیسم مفید است. با این وجود، در مدارسی که من دیدم این شیوه درمانی هم مثل موسیقی‌درمانی غایب بود، چرا که از یک طرف متخصصان زیادی در این زمینه وجود ندارند و از طرف دیگر بودجه لازم برای استخدام چنین متخصصانی اختصاص داده نمی‌شود.

Autism

دارو درمانی

اگرچه تا به امروز دارویی که مشخصا برای اتیسم طراحی شده باشد و بتواند عوارض آن را درمان کند وجود ندارد، اما متخصصان از داروهای خاص برای درمانِ مشکلاتِ رفتاریِ ناشی از اتیسم مانند کج‌خلقی، بدرفتاری و خودزنی استفاده می‌کنند. اغلب داروهایی که در این راستا استفاده می‌شوند همان داروهایی هستند که برای درمان اختلال­های دیگر با علائم مشابه اتیسم مانند افسردگی و اختلالِ وسواس اجباری مورد استفاده قرار می­گیرند. عدم استفاده از این داروها عموما باعث ایجاد تشنج شدید در کودک اتیست می‌شود. این داروها تقریبا همه خاص و گران‌قیمت هستند، و بنابراین دستیابی به آنها برای خانواده‌های این کودکان – که بعضا از طبقات پایین‌دست جامعه هستند و به مشکلات اقتصادی گرفتارند – بسیار دشوار است.

مشکلات اقتصادی خانواده ­ها

اکثر شیوه‌های درمانی که در بالا ذکر شد به صرف هزینه‌های فراوان از طرف خانواده­های کودکان مبتلا به اتیسم نیاز دارد. طبیعتا خانواده­های این کودکان، همانند دیگر افراد جامعه، در سه طبقه ضعیف، متوسط و مرفه هستند. با این وجود بیشتر این خانواده­ها در سطح ضعیف قرار دارند و حتی توانایی برآورده کردن نیازهای اولیه کودکان‌شان مثل تغذیه مناسب و تهیه پوشاک و لوازم‌التحریر برای آنها را هم ندارند. این عدم توانایی اقتصادی باعث می‌شود که خانواده کودک مبتلا به اتیسم نتواند از خدمات بخش خصوصی بهره‌مند شود و فقط به برنامه‌های درمانی ناقص مدارس عمومی بسنده کند، که به نوبه خود باعث می‌شود کودک اتیست درمان و آموزش لازم را دریافت نکند و همچنان در وضعیتِ «درخودماندگی» گرفتار بماند.

autism-(1)

نتیجه‌گیری

کودک مبتلا به اتیسم لزوما فاقد هرگونه توانایی نیست، و مانند هر کودکی دارای استعدادها و توانایی­هایی می­باشد. با این وجود به مدرسه فرستادن کودک اتیست با کودکان عادی – به دلیل تفاوتهای ذهنی و حسی موجود بین آنها – می‌تواند به مشکلاتی بینجامد و بنابراین مطلوب نیست. در نتیجه‌ی اختلال روانیِ اتیسم، کودکان مبتلا به اتیسم معمولا در یک مورد خاص مثل علم، ورزش یا هنر استعداد فراوانی پیدا می‌کنند، به طوری که اگر آن استعدادشان پرورش یابد حتی از یک کودک عادی هم بهتر نتیجه می‌گیرند؛ اما این میسر نمی‌شود مگر اینکه امکانات لازم و کافی در اختیار این کودکان، خانواده‌ها و مدارس‌شان قرار داده شود. بدین ترتیب، کمکی که در راستای آموزش می­توان به کودکان مبتلا به اتیسم کرد این است که آنها را استعدادیابی کرد و تمام تمرکز کودک را بر روی استعدادی که در آن قوی‌تر است قرار داد تا کودک بتواند به تدریج پوسته‌ی درخودماندگی‌اش را بشکافد تا هم از زندان انفرادی که ناخواسته و نادانسته در آن گرفتار آمده رها شود و هم برای جامعه‌اش مفید باشد.

«نوشته فوق می تواند نظر نویسنده باشد و الزامن نظر رادیو کوچه نیست»

|

TAGS: , , , , , , ,